Ligue en faveur des Insuffisants Rénaux Arlon

Bienvenue sur le blog de l'insuffisance rénale et du don d'organe.

Ce blog a été créé afin de mieux comprendre l'insuffisance rénale, d'expliquer une séance de dialyse, comprendre une greffe rénale et sensibiliser au don d'organe, par différents documents, témoignages et photos.

N'hésitez pas à échanger vos témoignages, vos expériences et poser toutes vos questions, j'essaierais d'y répondre au mieux.

Un site Internet sera mis à jour d'ici quelques temps avec un forum de discussion.

Je profite de cette page pour remercier le docteur Pierre-Yves Decleire, néphrologue à la clinique Saint Joseph Arlon, pour la correction des textes publiés sur le site. Merci aussi à mon mari pour son aide, sa présence et toutes ses bonnes idées.

Bonne visite à vous.

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J'ai cherché comment me présenter à vous, et bien ... tout simplement.

Je m'appelle Christine, je suis née un 28 novembre 1977. Je suis insuffisante rénale depuis que je suis enfant. On a découvert cette insuffisance rénale lors de ma première grossesse, en 1995, j'avais 17 ans, mais à 17 ans, jeune maman, que sait-on exactement de l'insuffisance rénale, surtout lorsque l'on se sent bien.

Pas d'examens pendant 4 ans, et une deuxième grossesse (sans soucis en 1999), une visite chez le néphrologue et s'entendre dire, vos reins se fatiguent de plus en plus.

Tout va bien, je me sens bien. Mais non, le « mal » me ronge à l'intérieur, c'est à mes reins qu'il s'attaque, moi je ne sens rien.

De temps en temps une prise de sang, tout reste stable.

En 2006, une envie de pouponner, une envie de bébé, et alors une prise de sang pour vérifier que tout va bien ...

Et là, le coup de massue...

« Vos reins ne fonctionnent plus très bien, vous êtes en stade final de la fonction rénale ». A ce moment plein de questions me viennent en tête et toutes les réponses que l'on me donne ne sont pas celles que j'attendais.

Nous sommes alors en mars 2006, il n'est plus question d'un bébé, mais de surveiller l'avancée de la maladie.

Au mois de mai, ma santé se dégrade, je me sentais faible fatiguée. Je ne supportais plus rien. Mes reins ne nettoyaient plus mon sang, et toutes les impuretés me diminuaient à vue d'œil.

18 juin 2006, notre premier anniversaire de mariage, je suis au bloc opératoire. Il est grand temps de me poser une fistule. Beau cadeau pour des jeunes mariés.

Juillet et août, le docteur Lafontaine me lance un grand défi, tenir le coup, jusqu'à la rentrée scolaire, afin que ma fistule ait le temps de se développer, et surtout garder tous mes résultats les plus stables possibles pour avoir l'autorisation de partir en vacances avec mes enfants et mon mari, en Espagne (vacances réservées au mois de février sans savoir ce qui allait m'arriver).

J'ai réussi...

Le 4 septembre 2006, après la rentrée scolaire des enfants, ce fut ma rentrée à moi, la rentrée en dialyse. Ce fut la première d'une longue liste qui s'allonge de séance et séance et de semaine en semaine.

J'ai été dialysée pendant 2 ans et demi. Pendant cette longue période ou j'attendais, je passais par des moments d'espoirs mais aussi des moments difficiles, ou je me suis dit que mon tour ne viendrais jamais...J'attendais un don, ce don qui me permettrai de déployer mes ailes, et de m'envoler vers une vie plus ... belle.

Une chose est sur... c'est qu'il ne faut jamais, oh non jamais désespérer.

La nuit du 31 octobre, à 11h45, le téléphone de la chambre se mit à sonner. Je venais à peine de m'endormir. Le numéro affiché, dont le préfixe était celui de Bruxelles, me donna tout à coup une lueur d'espoir, après avoir décroché et entendu une douce voix me dire « Bonjour madame, j'ai une très bonne nouvelle pour vous, un rein est disponible pour vous, pourriez vous vous rendre dans notre hôpital (au clinique Universitaire de Saint-Luc à Bruxelles) pour 4h00 afin de subir quelques examens et être transplanté.

C'est difficile de dire à quoi on pense à ce moment là. Je peux juste dire que j'étais partagé entre la joie et la peur. J'ai eu une pensée pour Olivier qui était la seule personne encore en attente de greffe dans ma série de dialyse, il allait se retrouver seul à attendre.

Le 1er novembre, j'ai été emmené en salle d'opération à 13h30, j'en suis remonté aux alentours de 19h. Fatiguée, endolorie... mais heureuse car on lors de mon réveil on m'avait annoncé que mon rein fonctionnait bien et que ma fonction urinaire était normale. Heureuse car ma famille était présente...

Heureuse car après 13 jours, j'ai regagné mon domicile, car après 3 mois de greffe, je suis retourné à mes activités, car aujourd'hui pour le 1er anniversaire de ma greffe tout se passe très bien, je vie à nouveau « normalement »...

A vous tous qui attendez 4 mots à retenir : « « « NE PERDEZ JAMAIS ESPOIR » » »

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Les reins:

Les reins

Chaque être humain normalement constitué possède 2 reins. Ces organes sont situés de part et d'autre de la colonne vertébrale, le rein gauche se situant un peu plus haut que le rein droit.
Chaque rein, dont la forme est proche d'un haricot, mesure aux alentours de 12 centimètres, et pèse approximativement 15O grammes. Chaque jour , des reins sains peuvent produire environ 1,5 à 2 l d'urine.

1. Fonctionnement des reins :

Les reins ont plusieurs fonctions :

a) Fonction de filtration : les reins se débarrassent de tous les déchets contenu dans le sang (le sel, l'eau, l'urée, la créatinine, la prise de médicaments, antibiotique,...).
b) Fonction d'équilibre : les reins maintiennent la composition du sang normale. Le potassium, le phosphore , le calcium, le sodium, tout est contrôlé par les reins.
c) Fonction de production : les reins permettent la production d'hormones impliquées dans la
fabrication des globules rouges et dans le contrôle de la tension artérielle et du calcium.

Chaque rein est relié à l'artère rénale, c'est par celle-ci que le sang est amené au rein afin d'y être nettoyé. Le sang est nettoyé par les néphrons, chaque rein en est composé de plus d'un million. Chaque néphron est composé d'une glomérule, et d'une tubule. Les déchets filtrés au niveau du glomérule subissent des modifications lors du passage dans le tubule, pour enfin se transformer en urine. Urine qui sera stockée dans la vessie. Le besoin d'uriner se ressent que lorsque la vessie atteint la quantité d'urine d'environ 4OO ml. L'urine est alors éliminée par le canal appelé l'urètre. Le sang nettoyé quand à lui repart vers le cœur par la veine rénale. (voir schéma 1 et 2).

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#Posté le mercredi 23 février 2011 01:42

Modifié le jeudi 24 février 2011 01:57

2. Comment diagnostiquer un disfonctionnement des reins :

Hélas, il arrive que les reins ne fonctionnent plus correctement et n'assurent plus leurs fonctions.

On détectera le mauvais fonctionnement lors d'une prise de sang, qui révèlera un taux de créatinine et un taux d'urée très élevée, ainsi que le potassium et le phosphore, mais aussi on remarquera la chute du taux d'hémoglobine et de calcium.

Une analyse d'urine peut être aussi nécessaire. Mais ce n'est pas tout, certains symptômes peuvent apparaîtrent : trouble de l'appétit, du sommeil, une grosse fatigue, des oedèmes, des démangeaisons cutanées,

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3. Les différentes maladies rénales :

Les maladies rénales sont souvent dites silencieuses, car souvent aucune douleur ne proviennent des reins.
Personne n'est à l'abri d'attraper une maladie des reins, en effet, certains médicaments peuvent les abîmer, certains microbes (streptocoque), le diabète, l'hypertension, l'hérédité...
Une biopsie est parfois pratiquée afin de diagnostiquer la forme de la maladie.

a) les maladies glomérulaires :

          1. Les glomérulonéphrites primitives : Cette maladie peut être les conséquence d'une néphrite
              aiguë, à la suite d'une angine.
          2. Les glomérulaires liées à des maladies générales : Cette maladie du rein peut être du a un
              diabète.

b) Les néphropathies interstitielles : souvent plus fréquente chez la femme, elles peuvent être causées
                                                    par des infections urinaires répétées.

c) les néphropathies vasculaires : L'hypertension artérielle mal soignée peut provoquer une maladie
                                                rénale.

d) Les maladies constitutionnelles : Une malformations ou une hérédité, peuvent aussi être à la base
                                                   d'une maladie rénale. (polykystose)

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